Calitatea vieții persoanelor cu endometrioză

24/11/2018

În ultima perioadă se tot discută despre calitatea vieții unei paciente cu endometrioză. Este un lucru foarte important, deși, de foarte multe ori m-a deranjat faptul că cercetarea în domeniul endometriozei și interesul pentru această boală, la nivel național, este aproape inexistentă. Pacientele cu endometrioză nu au un set de analize gratuite, nu au medicamente gratuite sau ceva reduceri la controalele periodice, foarte scumpe, de altfel. Operațiile chirurgicale pentru acestă boală sunt, de cele mai multe ori, multiple și extrem de costisitoare, iar tot ceea ce aparține de această abordare medicală a bolii depășește posibilitățile financiare ale oricărei familii din România.

Din acest punct de vedere, am văzut această abordare a calității vieții pacientelor total deplasată și inutilă, considerând că dacă cineva ar vrea cu adevărat să știe calitatea vieții noastre, pur și simplu ne-ar întreba. Ar discuta cu suficiente persoane cu endometrioză și astfel ar aduna un întreg material cu toate dovezile necesare.

Ideea este că toate aceste convingeri ale mele vin din cauza unor frustrări legate de competența sistemului medical din România, încât nu am vrut realmente să observ crunta realitate cu care ne confruntăm zilnic.

O pacientă cu endometrioză, în România, poate avea simptome încă de la apariția primei menstruații, deși diagnosticul este pus abia dupa 15-20 de ani când boala este deja în stare avansată și orice operație efectuată va lăsa traumatisme profunde, greu de gestionat pentru tot restul vieții.

Ca persoană cu endometrioză, stadiul 4, avansat și cu multiple complicații pot spune că este realmente necesară o atitudne medicală și legislativă în acest domeniu.

La noi în țară încă se vorbește despre prezentarea târzie la medic, pe când toate pacientele, pot spune cu mâna pe suflet că în zona de proveniență nu există cabinet, spital sau clinică de stat sau privată la care să nu fi fost și să fi primit același răspuns urâcios și răutăcios din partea doctorilor, spre ex.

  • Probabil că ai probleme în familie și ar trebui consultat un medic deoarece ești cam ipohondră

  • Faptul că ai dureri la defecație în timpul menstruației nu ne spune nimic și asta nu înseamnă că ai avea vreo afecțiune sau probabil nu cunoști suficient de bine anatomia ce trebuia să o înveți în școală și care spune clar că problemele genitale nu au nici o legătură cu cele digestive

  • La vârsta asta (10-18 ani) nu poți avea nimic pentru că ești mult prea tânără

  • Aceasta este o problemă psihologică și ar trebui să consulți un specialist

Bineînțeles că toată răutatea aceasta este exprimată la persoana a-2-a fără a utiliza vreun termen de politețe. Eh asta nu se întâmplă doar cu noi, se întâmplă și cu bătrânii la care au găsit modalitatea de a le călca demnitatea în picioare prin apelativul „Matale”....că doar la „matale” poți vorbi la „per tu” și uite așa un om după 80 de ani și cu o carieră strălucită în spate este pus la pământ de o mucoasă ce abia a terminat școala (asistente, infirmiere sau chiar medicină) și nici măcar nu știe cu ce se mănâncă viața. Educația, modul în care tratezi pacientul și modul în care te exprimi în prezența lui, fac diferența dintre un cadru medical competent și unul care nu ar avea ce căuta în acest sistem, în care omul oricum nu vine de drag, iar la afecțiunile pe care le are, cu siguranță nu are nevoie să-l mai jignești și tu ca și cadru medical, sau să îl repezi. Un medic bun sau o asistentă bună nu face niciodată așa ceva.

Este probabil ca în cazul în care aveți endometrioză asimptomatică sau în cazul în care endometrioza voastră se rezumă la un singur chist pe întrega voastră durată de viață, să nu realizați amploarea acestei afecțiuni.

Este posibil ca până în momentul de față, să nu fi auzit niciodată de această boală.... nu că medicii de la noi din țară ar avea foarte mulți ani vechime în domeniu. De fapt, în România nu există specialitate specifică de endometrioză în facultatea de medicină, cu toate că se știe foarte clar că endometrioza nu este o boală ginecologică. Endometrioza se poate manifesta strict pe zona de nervi, în zona pulmonară sau alte zone îndepărtate de cea genitală. Medicul de endometrioză ar trebui să se priceapă la diagnosticarea și tratarea endometriozei din întregul corp, chiar dacă are și alți specialiști alături, pe când la noi în țară, dacă endometrioza îți afectează nervii, nu ai nici măcar o opțiune de tratament sau control. Nimeni nu se pricepe suficient de bine în acest domeniu.

Ce este de făcut?

Există asociații de endometrioză care se luptă în permanența pentru conștientizarea națională a acestei afecțiuni și medici dedicați care ar dori să învețe cât mai multe în acest domeniu, deși acest lucru presupune cursuri și practici în străinătate care nu sunt tocmai pentru buzunarul oricui, iar statul nu îi ajută absolut deloc în acest sens deși un ajutor financiar acordat în educarea acestor medici ar aduce economii la bugetul de stat prin simplul fapt că un consult, o operație sau un singur tratament în loc de o multitudine de investigații inutile ar produce beneficii atât pacientelor cât și casei de asigurare.

 

Cu toate acestea, dacă avem norocul și banii necesari să găsim un medic din România care cât de cât știe despre endometrioză sau care chiar se pricepe, dar doar pe un domeniu și nu per general, putem avea șansa unei operații reușite.

 

Acest lucru ne scapă de endometrioză?

 

Nu. Această reușită este una din multitudinea care urmează să le dobândești pe parcurs.

Dacă ai ocluzie intestinală din cauza endometriozei, ești pe cale să pierzi un rinichi sau plamânii sunt afectați rău, probabil va trebui să te operezi și să urmezi un „tratament” hormonal. În acest caz ar fi foarte bine să ai un medic bun, pentru că altfel te vei opera de atâtea ori până când nu ai să mai reziști.

După ce ai parcurs această etapă, mai ales în cazul în care intervenția a inclus o parte din aparatul digestiv, trebuie să te pregătești pentru următoarea etapă: cea a managementului bolii.

Este foarte posibil ca minim 2 ani de la intervenție să ai probleme cu constipația, cu spasmele intestinale și să dezvolți tot felul de intoleranțe alimentare pe care și dacă le aveai înainte, cu siguranță nu se manifestau la fel de pronunțat ca și în prezent.

Dieta în primii doi ani după o astfel de operație ar trebui să excludă:

  • alimentele care constipă: orezul, bananele, cacaua, praful de roșcove

  • alimentele care balonează: fructele crude, mazărea, varza (gătită în special), vinetele, porumbul dulce

  • zahărul și toate alimentele care îl conțin

  • lactatele și toate alimentele care le conțin

  • glutenul din toate alimentele

  • trebuie eliminat tot ce este prăjit sau ars (inclusiv pâinea prăjită prea tare, afumăturile, chiar și fumul de grătar inspirat)

  • înlocuit uleiul rafinat cu uleiul nerafinat presat la rece prin procedee mecanice

  • ar trebui eliminată carnea, sau dacă nu se dorește acest lucru, se poate menține carnea de pasăre de curte alimentată cu produse bio

  • trebuie eliminată cafeaua și sucurile care nu sunt naturale, dar chiar și cele naturale ar trebui reduse din cauza concentrației de fructoză pe care le conțin

Primele două în general sunt necesare în primii doi ani, până când tranzitul se reglează, după care, cine le tolerează le poate reintroduce în dietă, pe toate sau o parte din ele.

Constipația nu este așa cum o experimentează un om fără această afecțiune. Constipația vine la pachet, în unele cazuri și din nefericire aceste cazuri mă includ și pe mine, cu o serie de spasme intestinale ce au o intensitate care duce până la leșin așa că trebuie să fii atentă constant la ceea ce mănânci și să îți cunoști tranzitul excelent de bine astfel încât dacă ceva pare să fie dereglat să începi imediat să adopți o atitudine: o linguriță de ulei de ricin pe stomacul gol sau ulei de cânepă, pastile cu cărbune medicinal, microclisme sau clisme normale.

 

Atât?

Nu. Trebuie eliminat plasticul din cauza contaminării cu xenoestrogen, ceea ce înseamnă toate bolurile, sticlele, farfuriile și tacâmurile de unică folosință ce la mai luai la picnic.

Din cauză că organismul a suferit o traumă majoră, în general după operație este necesară o burtieră, care după ce nu va mai fi necesară se va înlocui cu alte haine de gravidă, din cauză că nimic legat în talie sau strâns în talie nu vă va face bine și astfel schimbăm și ținuta zilnică.

Din cauza durerilor, a intervențiilor și a epuizării, vei înceta să mai porți doar pantofi cu toc cui și îi vei înlocui cu pantofi sau cizme mai comode.

 

Și acum hai să discutăm despre acea calitate a vieții:

  • Nu poți avea copii, ceea ce presupune o traumă majora, amplificată de fiecare dată când o prietenă sau o cunoștință rămâne însărcinată.

  • Dacă îți dorești să ai copii, vei trece prin o serie de tratamente hormonale, fertilizări în vitro sau inseminări artificiale care vor distruge o bună parte din tine, iar când în sfârșit după atâta suferințe rămâi însărcinată, te vei gândi ca s-ar putea să le transmiți și copiilor acestă afecțiune

  • Nu poți apela niciodată la sistemul de urgență medical, care oricum nu știe ce să îți facă decât să te îndoape cu antiinflamatoare date după ureche, mai rău decât la farmacie unde dacă farmacista este drăguța și bine pregătită profesional, te poate asculta cu răbdare și împreună puteți găsiți un medicament care să îndeplineasca toate necesitățile tale

  • Apropiații vor trebui efectiv să te vadă suferind în timpul spasmelor intestinale sau de altă natură și să aștepte să îți treacă, în cel mai bun caz

  • În general când ai endometrioză mai ai și alte afecțiuni, intoleranțe sau alergii dificil de gestionat și de tolerat din partea celor apropiați

  • Dacă endometrioza se va extinde pe nervi, vei începe să șchiopătezi temporar și mai pe urmă permanent ceea ce nu te va face să arăți ca o prietenă sau o soție pe care orice bărbat ar dori să o aibe

  • Dacă endometrioza îți afectează amândoi rinichii s-ar putea să ai nevoie de transplant și astfel s-ar putea să observi că persoenele din jurul tău se vor gândi serios dacă are rost sau nu să îți doneze un rinichi

  • După operația de endometrioză poți avea probleme cu incontinența urinară și/sau fecală. Super tare, nu?

  • Look-ul s-a schimbat radical, iar buricul gol și tocurile înalte vor fi de domeniul trecutului

  • Doamne ferește să ai endometrioză oftalmologică, pentru că atunci vei plânge cu sânge și vei părea ca un blestem abătut asupra familiei

  • Alimentația este foarte sănătoasă dar nu mai include mici și bere cu prietenii soțului și nici prăjiturile bunicii

  • Vizitele se cam diminuează din cauza balonării excesive, a durerilor și a problemelor constante

  • Prietenii și colegii te știu ca fiind o persoană cu probleme și într-o mai mică sau mare măsură vor începe să te marginalizeze

  • Efortul începe să fie o problemă și s-ar putea ca urcatul unui rând de scâri să te facă să suspini asemeni unei persoane de 80 de ani. Ce te faci când cineva mult mai in vărstă ca și tine coboară și urcă aceleași scări de doua ori până când tu gâfâind le urci o singură dată?

  • Familia și apropiații inițial îți vor fi alături, te vor susține și te vor încuraja, dar ei au în vedere o boală terminală precum cancerul sau alte boli asemenea în care în câțiva ani se termină totul, doar că la tine nu se termină niciodată și cei din jur vor începe să se obișnuiască cu această stare a ta și nu vor mai considera că trebuie să te sprijine sau să îți ofere compasiune în momentele de durere, deoarece la tine sunt cam multe și de cam mulți ani și devine un clișeu. Un om grav bolnav traiește 1,2..10 ani, dar tu, dacă ai endometrioză poți suferi de la 12 ani până la bătrânețe ceea ce este o perioadă cam lungă de timp pentru ca cineva să te mai menajeze cumva după o anumită vârstă și să te audă cum gemi mereu de durere.

Toate aceste lucruri expuse au o probabilitate foarte mare de a se întâmpla în viața unei persoane cu endometrioză, chiar dacă nu toate persoanele pot bifa fiecare liniută în parte.Dacă nu experimentezi cele enunțate mai sus, te numeri printre persoanele foarte norocoase, dar în acest caz nu trebuie să uiți că în timp ce tu te bucuri, o altă persoană poate suferi enorm și poate avea nevoie de cineva care să-i fie alături. Posibilitatea ca o femeie cu endometrioză să fie părăsită de familie și abandonată în propria suferință este foarte mare.

 

Ce se poate face?

  • Se poate face un centru de endometrioză în care pacientele să poată veni măcar o dată pe an și să beneficieze de o consiliere psihologică, un consult nutrițional, să participe la seminarii de reintegrare în câmpul muncii, de reintegrare în societate după o intervenție traumatizantă, o reeducare pe parte de familie, impreună cu soțul și eventual copiii bolnavei, un seminar despre viața fără copii și beneficiile pe care le poate oferi, o sedință de masaj terapeutic, hidroterapie, aromaterapie, meloterapie, cu o sală de mese în care se vor manca preparate făcute în propria grădină a centrului. O astfel de abordare va oferi o altă șansă pacientelor cu endometrioză de a-și accepta situația, de a se ragăsi, de a comunica cu persoane asemenea lor și care au reușit în viață.

  • Se poate solicita guvernului un minim de efort în găsirea unei soluții pentru compensarea medicamentelor și investigațiilor necesare, a intervențiilor chirurgicale în centrele cu specialiști și aparatură în domeniu.

  • Se poate solicita guvernului găsirea unei soluții pentru mărirea numărului de zile libere pe care o femeie cu endometrioză le poate avea și oferirea anumitor facilități firmelor care angajează astfel de femei, la fel cum se întâmplă în cazul persoanelor cu dizabilități, a romilor și a grupului de persoane defavorizate. Astfel s-ar încuraja acceptarea acestor persoane în câmpul muncii, deoarece traiul acestor persoane este suficient de costisitor, doar dacă ne gândim la tratamente și dieta care în rândul comercianților are statut de mâncare de fițe sau lux pe când o persoană cu endometrioză nu are altă alternativă nutrițională înafară de a adopta această dietă extrem de costisitoare.

 

Dacă nu se vor lua măsuri serioase în această direcție, una din 10 persoane va suferi de depresie gravă, pe lângă endometrioza pe care o are deja. Una din 10 persoane va avea nevoie permanentă de un specialist psiholog pentru a depăși ziua de astăzi și a apuca ziua de mâine. Una din 10 persoane va suferi amar de singurătate și abandon deoarece educația actuală nu îi este de foarte mare ajutor.

Este una din cele mai grave boli ale zilelor noastre care afectează atăt viața privată cât și cea de familie și socială. Are impact major în procreere și necesită o reală atenție și susținere atât din partea celor apropiați cât și din partea organelor competente ale statului Român.

Distribuie pe Facebook

Distribuie pe Twitter

Distribuie pe Google+

Distribuie pe LinkedIn

Distribuie pe Pinters

 

 

 

 

 

 

Site creat în WebWave